(Julho de 2006)
Este sítio foi feito por mim, em dois meses (de cabeçadas), e muita leitura das instruções de como fazer uma webpage em www.freewebs.com . Como este nome indica, não estou a pagar nada por este espação na internet! (desde que não ultrapasse 40 MB de coisas). Como gosto de tudo à maneira, para poder dar-lhe o nome fácil de saoveiga.com, pago 35€/ano.
Todas as páginas abrem com música. Se não a ouves nesse computador, tens uma boa solução!
São Veiga
(Escrevi esta carta, aos amigos, em Outubro de 2005. Entretanto, tanto se passou! Fui anotando tudo e nasceu este site.)
Na boa vai ELA...
ELA, que sou eu, é Esclerose Lateral Amiotrófica (ALS em inglês) e não me inventem outras doenças! Esta é só minha e, para meu grande orgulho, é a chamada ‘doença do Zeca Afonso’! Se se informarem, saberão que, científica e estatisticamente o meu prazo de validade já passou, o que me deixa muito feliz…porque no final do jogo ainda tenho uma vida de bónus! Fixe!
Nesta nova vida, ainda mantenho alguns super poderes: mexo o dedo médio da mão esquerda e a cabeça (pescoço incluído). É que, sendo esta uma doença degenerativa muscular, nada é para mexer. Ainda consigo mastigar, engolir, falar e respirar, mas com dificuldade, lenta e alternadamente. Se me esgano, engasgo, engano-me, esgano, troco a ordem das coisas, vejo a vida a andar para trás e…é um sufoco!
Como os músculos ‘intercosteletais’ se esqueceram para o que servem e não me ajudam a expandir a caixa torácica para respirar, tenho sempre a sensação de que tenho uma placa de betão em cima do peito. Por isso, tenho a respiração assistida, 24h/dia, por uma máquina que parece uma tostadeira, que não é mais que um compressor de ar (não é oxigénio!) e faz o mesmo que uma bomba de encher pneus, um respirador boca-a-boca eléctrico ou uns pulmões portáteis. Agora, já ninguém me vê sem uma máscara e um tubo, uma bateria com autonomia para 2 horas (caso falhe a electricidade) e uma máquina ao colo, estranhamente chamada Eclipse. Quando passeio por aí, pelo país, ligo-me aos isqueiros dos carros em viagem (que o meu amigo Meireles deu-me a ideia de investir num conversor 220w/12w) e, nos cafés, no cinema, no teatro, ao ar livre, há sempre uma ficha eléctrica por perto e ninguém me recusa um pouco de electricidade, às vezes pensando que é prós Apanhados! Claro que, sobre estes passeios, tenho histórias loucas e aventuras hilariantes, que davam para escrever um livro. Isto só a mim! Porque não fico eu quietinha, a rezar tercinhos, imobilizadinha, numa caminha? Porque os meus amigos e famelga não me deixam e eu, por eles, faço tudo…
É que tratar de mim não é nada fácil. Só quem me ame muito, muito! Apesar de controlar as minhas necessidades básicas, preciso que me alimentem, vistam, lavem e me levem à sanita. Sou como uma marioneta, mas mais pesada. Durante a noite, quem dorme comigo, tem de acordar de duas em duas horas para me virar, para restabelecer circulações. Também gosto que me leiam tudo e me ajudem a arrumar fotos, recordações, papeladas, correspondência. Pago é muito mal! Só tenho amor, sorrisos e palavras para dar. Felizmente, com a ajuda de muitos, muitos, não me sinto tão pesada para ninguém! Ultimamente, já dormi com tanta gente, que até parece coisa má. A isto se chama promiscuidade, mas qualquer um se pode oferecer, como voluntário. Nunca fui de esquisitices. A famelga e os amigos agradecem sempre!
Ponto a ponto se conta um conto:
1 - Como é de rico, ou de idiota, pagar a três pessoas para me dar assistência nas 24 horas diárias (que até para pedir ajuda, preciso de ajuda), todos os membros da famelga e amigos se disponibilizaram a oferecer-me o que eu, e todos nós, mais precisamos: um pouco do seu tempo e companhia;
2 - Como todos, os que se ofereceram, vivem, trabalham, ou estudam, ou fazem ambas as coisas, na cidade de Coimbra, era com tristeza e preocupação que os via correrem para Pereira, diariamente, onde só conseguiam chegar de carro ou de comboio (o campo é muito bonito, mas também tem custos caros) e comecei a sentir que tinha que retribuir o sacrifício, porque só recebia e nada dava;
3 - Como a renda da casa era de 35 contos e a minha pensão sempre foi de 40 contos, mais 15 contos para quem toma conta de mim;
4 - Como a minha conta chegou a zeros, em virtude de 4 anos de inactividade, porque tenho vivido das minhas poupanças, da venda da casa de Idanha e do prémio de um seguro de vida que fiz há 10 anos, já prevendo uma qualquer incapacidade;
5 - Como a segunda coisa que mais prezo, no mundo, é as minhas liberdades e independências, e nunca pedi dinheiro, nem vivi de empréstimos, subsídios, hipotecas, ou acima das minhas posses, concluí que não podia mais pagar a água, luz e telefone e viver, só, com afazeres, responsabilidades e necessidades;
6 – Como acumulei tudo isto com uma solidão imensa e uma falha de energia, do tipo black out, e sobrevivi com umas pilhas marca Lidl – Family&Friends;
Mudei-me para casa da única pessoa que eu conheço que já não trabalha, nem estuda e que, pelo menos, diz que me ama: a minha mãe!
Como abandonei, assim, a casa de Pereira, a minha irmã Né, que, como eu, também estava a precisar de um lar/cantinho/quentinho ficou lá a morar, a 10 km de Coimbra e do seu trabalho, e os meus amigos, tugas ou estranjas, também lá podem dormir, quando me visitam.
Aqui, em Santa Clara, e em 3 meses apenas, para equilíbrio da minha cabeça e das costas de todos, já consegui contratar uma pró-enfermeira que, 3 tardes por semana, vem ouvir-me e conhecer-me, consegui comprar uma cama articulada manualmente (80 contos), uma mesa com rodinhas, uma cadeirinha de rodas para me levarem à sanita, activar este computador velhinho e, finalmente, satisfazer a minha terceira necessidade vital: comunicar e estar com os outros (com a ajuda das novas tecnologias, das quais sou super fã). É que, graças à tenacidade do meu amigo Nuno Conde Afonso e da minha irmã Zári (que, vivendo em Lisboa, queriam muito conversar e estar comigo) e a um trabalho árduo de investigação na Internet, consegui comprar, por mail, em Barcelona, este aparelho informático -SmartNAV- que me permite controlar todas funções do computador só com o movimento da cabeça. Custou-me 40 contos. Em Portugal, um aparelho igual custa 70 contos e, um hardware similar, senão igual – Tracker Pro- foi-me orçamentado e impingido por um Técnico de Saúde por 300 contos, mas acompanhado da oferta sensacional de um software – GRID -, no valor de 30 contos, uma fantástica oferta da PT Comunicações no seu meritório Programa de Apoio aos Deficientes Motores, mas se o deficiente (mental) pagar, sem direito a apoios estatais, os tais 300 contos. Não, não inclui um computador! Entenderam? Eu também não! A PT, o Estado, Instituições de Saúde e a ANDITEC Portugal, import, têm um negócio que me cheirou tão mal, tão mal…que dei muitas, e boas gargalhadas queirosianas. Também dei 5 contos ao “Técnico-Terapeuta-Especialista-Conselheiro”, que me vai devolver o money, seguramente…
E é, assim, aqui vos estou a escrever, às cabeçadas, com o teclado no ecrã do XP Profissional. No Messenger, onde estou sempre online, a minha foto devia ser uma caracola. Mas, letra a letra, vou respondendo a todos. Desculpem, mas alguns de vocês exigem muita energia que por vezes não tenho. Além de que a minha correspondência já anda com um atraso de um ano. Mas cá a tartaruga, no mundo da fantasia, há-de ganhar esta corrida!
Não sei o que vocês querem saber mais… Têm que perguntar! Fisicamente, sinto-me muito bem, não tenho nenhuma dor, tenho sensibilidade em todo o corpo, tenho apetites, durmo muito, e bem, e acordo e adormeço com facilidade. Emocionalmente, por vezes, vou-me abaixo, mas é mais tensão pré-menstrual, ou pós-menstrual, ou pré-ovulatória, ou pós-qualquer outra fase das mulheres em geral.
A tristeza também me invade porque, quem me conhece bem, sabe que o que me move neste mundo e que ocupa o primeiro lugar nas minhas prioridades, é o meu amor, (que me leva a passear, de 15 em 15 dias, quando tira um tempinho para mim, na sua agenda cheia de voluntariedades). É que, para viver mais juntinho a ele, eu seria capaz de lavar escadas, trabalhar nas obras, ou guardar patos. Como não tenho bracinhos, nem perninhas, e não posso mandar ninguém fazer isso por mim, fico deprimida, choro, lembro-me que é a emoção que me mata (vd. António Damásio) e tomo Prozac, para só chorar uma meia horita por semana. E é a única droga que tomo! A minha doença não tem tratamento conhecido e, por isso, não vale a pena sugerirem coisas, que vêem na net, que eu sou fantástica demais para ser reduzida a cobaia. Além de que, realmente, não ligo pêvas à doença. Adapto-me e, tal como vocês todos, tenho tanta ralação, que até me esqueço d’ELA. E já me vi na bizarra situação de consolar pessoas tristes à minha beira e dar-lhes a energia que não tenho. Foda-se!
O meu próximo projecto é arranjar um bom computador portátil, que a minha mãe anda a passar-se com tantos fios e, todos dias é uma guerra meter este na minha frente. Também me dava jeito, para quando passo uns dias em casa de amigos, familiares, ou para as minhas temporadas hospitalares. Mas, como sei que estou em vias de extinção, estou a pensar pedi-lo só emprestado. É isso! Que pensam da ideia? Nunca curti bens materiais e acho uma falta de gosto passarem-se cheques como presente (nem em casamentos!).”Deficiente pede PC emprestado por um, ou dois anos”. A TVI deve adorar a ideia. Boa! Vou já escrever! Porque não escrever ao Presidente da República a pedir emprestado um PC lá do gabinete? Ou à PT? Ah! Ah! Ah! Desculpem o cinismo. Vou já engolir o tal Prozac!
À laia de final rosa, só posso dizer que me sinto muito feliz, porque todos os que amo estão mais felizes que há algum tempo atrás!
Agora, vou-me! Mas não percam os próximos episódios desta emocionante novela:
- Como me diverti a escrever o meu testamento, e o seu conteúdo
- Como o amor, a liberdade e comunicar é que me dão saúde
- Como gostaria de ser eutanasiada, mas só quando estivesse mesmo, mesmo, a morrer
PS - Mil perdões, mas nem todos vocês vão poder ver estes episódios. São só destinados aos possuidores de Power Box e Cabo com ligação directa ao meu coração.
Um AbraSão
7 de Fevereiro de 2006
(o segredo do sorriso d'ELA)
Tenho a sorte de, ou ao colo do meu Amor, ou sentada na minha cama, ter Tempo e meios para viajar, por onde gosto e estar com quem quero! Enfim, ser Livre!
Mas, atenção, não é só por isso que ando com este meu eterno sorriso, escarrapachado na cara, o dia todo, a esbanjar Felicidade por aí! É que os meus Amigos são tão bonitos e dão-me tantas Alegrias, que, às vezes, até tenho de conter Lindas Lágrimas…
Olhem aí, por exemplo, o presente de Natal que a DrªGo criou, só para mim, a pedido do meu amigo TerramoTito:
Nem mais! Consolada para sempre, como quem toma uma eterna bebida quente, no Inverno, junto à lareira, ou um reconfortante chá no grande deserto.
Outros Amigos deram-me um sopro de Vida, caso os meus pulmões caiam ao chão e se partam, ou a Luz, simplesmente falhe! Agora sinto-me Calma, como depois de um Suspiro Profundo. Ora vejam:
)
Custou 160€, mas, com uma só mão, é um Orgasmo…respiratório!
Portanto, o meu sorriso cá continua!
Antes, já o Zé Carlos d’Olhão me tinha dado uma Uninterruptible Power Supply, e olhem o meu ar de Contentamento de vocês nem imaginarem o que seja!
Diariamente, recebo no PortátilSão: cartas, recados, pedidos, bocas, mensagens e emails lindíssimos, divertidíssimos a que respondo, o que me dá muito, muito, Trabalho e me mantém ocupada e feliz. Desculpem-me o atraso na vossa correspondência, mas, ai!, como eu vos compreendo quando vocês estão meses sem dizer nada! Ah! Ah! Ah!
No Messenger, online, estou sempre Segura e Acompanhada, porque os meus parceiros de escritório, a trabalhar nos seus computadores, vão vendo se eu estou bem, piscam-me um olho, cumprimentam-me, sorriem quando passam, sempre de olho em cima de mim e atentos à minha vida especial. Sinto-me feliz, e continuo a sorrir, como um bebé no berço que olha em redor e descobre o olhar babado da mamã!
(Já agora, faço um apelo aos meus Amigos-Anjos-da-Guarda: se eu escrever no Messenger «ajuda, liga 239 10 43 45», liguem logo: é porque algo de errado se está a passar comigo e não consigo chamar a atencão de quem anda por aqui, à minha volta. Sei lá! Pode acontecer!)
Estão a ver? Enganei-vos! Esta foto foi tirada a semana passada, em Casa de Amigos! É que A Casa de Amigos continua a ser também o meu Lar! A maneira como me recebem os meus Amigos faz com que me sinta a Mana, a Prima, a Tia da Família:
da Susana, do Paulo, da São, do Emílio, do Eduardo, da João, do João, da Alexandra, da Sofia, da Zé, do Zé, da Celeste, do Miguel, da Mamen, da minha irmã Zári, do Paixão, do Nuno, da Nerea, do Jacinto, do Carlos …e dos Filhos e Pais deles!
- Ó Zé, não encontro a Minha “Ópera do Malandro”! Estará aí em Casa?
Quando entro em Casa de Amigos, sinto-me logo em Família, mas uma
"família tranquila em noite de Consoada"(presentes, novidades, calor humano e boa comida), ou
"família portuga em 1º dia de férias"(conversa, preguiça, crianças, tempo, alegria, passeios, brincadeiras, cerveja e boa comida) ou
"família emigrante que vem por uns dias" (saudades, histórias, passado, vinhinho, comidinha, regresso, trabalho, preocupações, saudades…saudades…saudades!)
O MEU SORRISO NÃO É MISTÉRIO NENHUM:
É O SORRISO DOS QUE ESTÃO AO MEU LADO!
Aos meus Amores
Com Amizade
São
(nunca gostei tanto do meu Nome)
