Maria da Conceição Faria da Cunha Veiga
R. do Bairro Azul, nº 21 -r/c
Mesura - Sta. Clara
3040 - 025 COIMBRA
Utente HUC nº 196312000723
ADSE nº 013654926
Tlm – 96 666 9315
Ministro António Correia de Campos
Av. João Crisóstomo, 9, 6º -1049-062 Lisboa
Tel.: 213 305 000
Fax: 213 305 175
gms@ms.gov.pt
C/ conhecimento:
Director do Serviço de Neurologia do
Hospital da Universidade de Coimbra
Coimbra, 14 de Setembro de 2006
ASSUNTO: SOLICITAÇÃO DE ANÁLISE DE UM CASO DE EXCEPÇÃO
Excelência
Inicio este ofício agradecendo desde já toda a atenção que possa ser dada ao assunto, uma vez que penso ter esgotado as vias normais para a resolução de um problema que, caso não seja resolvido urgentemente, será a causa da minha morte.
Poderia gastar aqui alguns parágrafos a descrever a minha situação, mas, caso Vossa Excelência considere importante conhecê-la pormenorizadamente, remeto para uma página na internet, que elaborei a muito custo, com o apoio da família e amigos: www.saoveiga.com
De um modo geral, não tenho grandes razões de queixa do Serviço de Neurologia do Hospital da Universidade de Coimbra, mas não posso deixar de constatar que estão de facto muito atrasados e com graves carências no que diz respeito ao acompanhamento de doentes que têm esclerose lateral amiotrófica – doença do nervo motor – ELA.
Num país como o nosso, em que são poucas as iniciativas associativas dos cidadãos, e em que a administração pública apoia de forma deficiente estas associações, seria de esperar que a própria administração fizesse todo um trabalho de apoio aos doentes, indo para além das simples consulta e medicação, nomeadamente no aconselhamento de soluções para o bem estar dos doentes nas suas casas, ou promovendo a sua mobilidade, para não os confinar às suas casas e permitindo-lhes uma vida o mais normal possível.
Sendo a ELA uma doença que evolui gradualmente, dependendo de cada caso a sua maior ou menor afectação dos movimentos, da respiração e da deglutição de alimentos, fui tendo vários problemas para resolver, várias adaptações que foram feitas em habitações, tendo neste aspecto tido muito poucas indicações técnicas, terapêuticas ou de reabilitação, por parte de qualquer serviço do Hospital da Universidade de Coimbra - HUC, para além de umas talas, um colar de apoio do pescoço e um aparelho de ajuda à respiração, um BiPAP (Bilevel Positive Airway Pressure).
Ø Foi através da pesquisa na internet, e imagino que poucos serão os pacientes que a este meio têm acesso, em sítios de associações e empresas de outros países, que descobri muitas pistas e soluções para questões de ordem prática, muitas vezes sendo amigos meus a fazerem o aconselhamento, principalmente, antes de me oferecerem o meu computador portátil.
Ø Foi assim que adquiri um colchão pneumático de pressão variável, que permitiu que o meu sono passasse de um sono, inqualificável de tão torturante, interrompido de duas em duas horas, para que alguém me mudasse de posição, para sonos de uma média de 4-5 horas seguidas, sem acordar, e sem ter que acordar ninguém para me virar.
Ø Foi através da internet que adquiri, em Barcelona, www.bj-adaptaciones.com , o equipamento informático que me permite estar, neste momento, a escrever este ofício, por 100 euros, depois de muito procurar e de ter, inclusivamente, pago a um técnico-terapeuta(?) de outra instituição pública, bem conhecida, para um aconselhamento, que me disse que a solução custaria 1.500 euros e era fornecida por www.anditec.pt , empresa de que era representante, que me fez uma demonstração de produto, nada técnica, e cujo orçamento tenho em minha posse, facto este que denuncio no meu site.
Ø Contactei até a Fundação PT, que anda igualmente a vender um software bem acima do seu custo real, dizendo que faz um grande desconto.
Ø Foi através da internet que consegui comprar, em Espanha, uma “silla de ruedas” - www.laortopedia.com bem adaptada à minha situação, especialmente concebida e indicada, para a minha doença, pois em Portugal não haviam, nem preços razoáveis, nem aconselhamento técnico, nem um atendimento decente, conforme um caso que se passou com a empresa Alartécnica – www.alartecnica.com , cujo enredo mais parece de um filme e que, por tão bizarro e difícil de contar em poucas palavras, não vou incluir neste ofício.
Durante alguns anos fui funcionária pública e, dando o meu melhor dentro da minha vocação, infelizmente conheço bem alguns casos em que funcionários públicos e empresas com ligações à administração, apenas vêem o lucro financeiro e os esquemas de relações comerciais pouco claras como seu objectivo, deixando para trás um serviço de satisfação das necessidades ou direitos dos utentes ou clientes.
E espero que Vossa Excelência possa actuar no caso, que depois destes considerandos, que procuram referenciar a minha situação actual, vou passar a descrever pormenorizadamente neste ofício.
Já há alguns anos, no HUC, por indicação do Serviço de Neurologia, fui internada no Serviço de Pneumologia, onde me foi diagnosticada uma insuficiência respiratória, derivada da degradação muscular ao nível do tórax. Em princípio foi indicada uma máquina de apoio respiratório, um compressor de pressão ajustável, denominado BiPAP, para utilizar por algumas horas. Passada a respectiva prescrição, foi-me indicada a empresa Vital Aire.
É dessa empresa que tenho as maiores razões de queixa. Para começar, entregaram a máquina sem o respectivo livro de instruções. Sendo uma máquina de ligação à corrente eléctrica, nunca me aconselharam como fazer em caso de estar em viagem e precisar de apoio respiratório. E, com o passar dos meses e anos, sempre a pagar o aluguer da máquina (que felizmente a ADSE comparticipa quase totalmente), fui necessitando cada vez mais desta máquina, para compensar a degradação muscular progressiva.
Para não ficar presa a uma casa, um amigo aconselhou-me a aquisição de um inversor eléctrico, para ligar a uma bateria de 12 volt, podendo deste modo viajar de carro e dispôr de 220 volt. Adquiri depois uma bateria portátil, para poder fazer percursos na cadeira de rodas, que não é eléctrica. Actualmente, estou completamente dependente desta máquina, pois os músculos estão mesmo parados, e é com a máquina que respiro, é devido a ela que ainda consigo falar.
Em caso de falha da energia, a máquina pára e, nessa altura, porque nem sequer consigo falar, ao não poder pedir por socorro, estou sujeita a morrer asfixiada. É verdade que raramente fico sozinha no meu quarto, da pequena casa da minha mãe, mas em caso de falta de electricidade, por exemplo durante a noite, não posso, de facto, pedir para me socorrerem, porque sem a máquina me dar ar, não consigo emitir sons, e como já tenho todos os membros paralisados, nem sequer tenho hipóteses de fazer soar uma campainha, ou deitar qualquer coisa para o chão que faça barulho.
Ao longo dos últimos anos, para além das falhas de energia, tive também já algumas máquinas que, a determinada altura, paravam sem razão aparente. Mas, como nessa altura ainda conseguia falar, sempre consegui chamar por socorro. Mas dada a minha situação actual, em caso de isso voltar a acontecer, será fatal.
Por causa das falhas de energia, um amigo ofereceu-me uma UPS, um aparelho que possui uma bateria de emergência, e à qual a máquina está sempre ligada. Em caso de falha da energia eléctrica, a máquina não pára e a UPS começa a emitir um sinal sonoro. E como a UPS faz com que a máquina não pare, para além do referido sinal sonoro, também posso usar a minha voz para pedir assistência.
Mas, e se a máquina pára por ela própria? A verdade é que nunca recebi nenhuma indicação, quer do HUC quer da Vital Aire sobre excepções ao funcionamento normal do BiPAP. E tive a sorte de ter amigos que se aperceberam das minhas dificuldades e que me ajudaram.
Só passados quase dois anos de ter recebido a primeira máquina, da Vital Aire, e depois de ter comprado o inversor e com ele ter tido a possibilidade de andar de um lado para o outro (é um pouco aparatoso: uma bateria portátil, o BiPAP, o inversor, tudo interligado com muitos fios, extensões e interruptores), é que soube que os BiPAP podem trabalhar directamente com 12 volt!!! Procurava-se a potência da máquina, para o meu amigo comprar a UPS, e descobrimos que na parte inferior da máquina existe uma entrada para uma ligação de 12 volt.
Pergunta-se à Vital Aire a razão desta ficha de ligação não ter vindo logo com a máquina, respondem que podem vender por 35 euros. Acho um roubo, e tento arranjar a ficha de ligação apropriada à máquina, o fio e uma ficha de isqueiro de carro. Com muita dificuldade lá arranjo uma ficha que se adapta, por 5 euros tenho tudo o que faz falta, mas esta ficha de ligação à máquina ainda não é a ideal: com certos movimentos desliga-se. Então, resignada encomendo uma ficha à Vital Aire. Desde que fiz o pedido, há mais de 5 meses, já me trouxeram várias fichas, várias máquinas, já experimentaram mas nunca funcionou nada. Um dia deixaram de experimentar e até hoje nunca mais. A única coisa que recebi, foi uma factura, na semana passada, dizendo que a Vital Aire não podia suportar o arrastar de uma dívida desde Março de 2006, de 35 euros, relativa à ficha! Que eu ainda não tenho!
A determinada altura, preocupada com o facto de estar sujeita a uma paragem involuntária da máquina, pedi no HUC que me indicassem uma máquina provida de um alarme sonoro. Fui encaminhada para a Vital Aire. Nesta empresa, disseram que tinha que ser uma máquina diferente da que tenho, não era possível fazer a ligação de um alarme. Trouxeram uma máquina diferente, mas era tão ruidosa, no seu funcionamento, que ninguém me conseguia perceber quando tentava falar com as pessoas. Recusei-a, e desde aí, nunca me arranjaram uma solução.
Um amigo ainda disse que se a máquina tem uma luz piloto que reage quando a máquina está a trabalhar bem ou mal, ou parada, seria fácil instalar ali um alarme, sem grandes custos, mas a Vital Aire não o faz. Ainda consegui instalar um alarme sonoro amador, mas não funciona a 100%.
E como a máquina é alugada, e não se lhe pode fazer nenhuma intervenção técnica, sinto-me de mãos atadas e com uma corda na garganta, mas neste caso uma corda que a qualquer momento pode apertar, que me pode sufocar em longos minutos de sofrimento. Como pode Vossa Excelência imaginar, vivo numa situação de ansiedade e desespero, ainda mais porque sinto que esta empresa não está a dar o seu melhor em relação às necessidades dos doentes, e vejo que no HUC também não querem assumir a resolução deste problema.
Na Internet, mais uma vez, p.ex., em
http://www.chu-rouen.fr/pneumobg/class_antadir.htm
http://www.exhausmed.com/dispositifs%20medicaux%20correspondance.asp?SubProduit=1969
encontram-se 11 BiPAP de 6 marcas diferentes, mas com as mesmas funcionalidades que a minha máquina, e todas com alarmes dos mais variados tipos, de todos os preços. Infelizmente, mais representantes, em Portugal, só Gasin, empresa concorrente da VitalAire.
Sei que em termos financeiros os serviços hospitalares já muito investiram em mim, mas nesta situação acho que sairia inclusivamente mais barato aos cofres públicos comprarem uma máquina adaptada à minha situação, ou comprarem uma igual à minha, para ser adaptada, do que andar a ADSE a pagar um aluguer mensal (com o que já paguei à Vital Aire dava para comprar pelo menos 10 máquinas equivalentes). E, em caso de acidente, ou queda, ou mesmo avaria da minha máquina, não posso ter uma de reserva, de substituição, emprestada pela VitalAire.
Mas a ADSE não comparticipa compra de máquinas, só o aluguer... para beneficiar quem???
Pode parecer cruel esta minha análise, mas parece que estão mesmo à espera que eu morra, para deixar de ser um problema, mais cliente, menos cliente, mais utente, menos utente, o que parece interessar-lhes é deixarem de ter um problema, e não ajudarem a resolver os meus problemas, para que eu deixe de ser um problema.
É por tudo o que se passou que me dirijo directamente a Vossa Excelência, pois não vejo que se consiga solucionar este meu caso sem uma intervenção ao mais alto nível. Apenas solicito que me seja fornecida uma máquina adaptada às minhas necessidades específicas. Fico ao dispor de Vossa Excelência para clarificar pessoalmente alguma questão e aguardo receber boas notícias brevemente.
Com os meus melhores cumprimentos subscrevo-me,
Cordialmente
São Veiga
